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Multiple Sklerose: Medikamentenübersicht mit Preisen [akt. 2]

Fri, 05 Jul 2013 23:00:00 +0200

Welche Medikamente gibt es gegen die schubförmige MS? Was kosten MS-Medikamente? Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische, nicht heilbare Krankheit. Die Ursache wie auch Krankheitsentwicklung sind unbekannt. Trotz intensiver Forschung sind wesentliche Teile der Krankheit nicht klar. Was löst die Krankheit aus? Ist es eine Autoimmunerkrankung oder eine Neurodegenerativekrankheit? Was klar ist, ist, dass es Entzündungen im Gehirn gibt. Die Schutzschicht der Nervenverbindungen – das Myelin – wird dabei geschädigt. Anhand des bekannten Wissens wird versucht, die Krankheit zu beeinflussen. Die vorhanden Medikamente blockieren oder verändern das Immunsystem (Immunsuppression, Immunmodulation). Wenn auch keine Heilung möglich ist, so ist die Hoffnung der Ärzte die Krankheit günstig beeinflussen oder stoppen zu können. Die Pharmaindustrie hat innerhalb der letzten zwanzig Jahren diverse Medikamente zur Marktreife entwickelt. Etliche Medikamente befinden sich in der Schlussphase der Entwicklung. Ich habe die vorhandenen Medikamente mit den zugelassenen Dosierungen und den Preisen zusammengestellt. Dosierung Die Liste, der für die schubförmige MS vorgesehenen Medikamente, mit den zugelassenen Dosierungen und Verabreichungsformen. Medi Marke Hersteller Dosierung CH FDA IFNbeta 1b Betaferon®* Bayer 1x 250μg/2T s.c. J 1993 IFNbeta 1b Extavia®* Novartis 1x 250μg/2T s.c. N 2009 IFNbeta 1a Avonex® Biogen Idec 1x 30μg/W i.m. J 2003 IFNbeta 1a Rebif®* Merck Serono 3x 22μg/W s.c. J 2002 IFNbeta 1a Rebif®* Merck Serono 3x 44μg/W s.c. J 2002 Peginterferon beta 1a Plegridy®* 125µg/2W s.c. 2015 EU 2014 Glatirameracetat Copaxone®, Glatiramyl® Teva Pharma 20 oder 40mg/T s.c. J 1996 Fingolimod Gilenya® Novartis 1x 0.5mg/T oral 2011 2010 Natalizumab Tysabri® Biogen Idec 1x 300mg/M i.v. 2007 2004, 2006 BG-12, Dimethylfumarate Tecfidera® Biogen Idec 2-3x 240 mg/T oral 2014 2013 Teriflunomid Aubagio® Genzyme (Sanofi) 7 oder 14 mg/T oral 2013 2012 Laquinimod Nerventra® Teva Pharma 0.6mg?/T oral ? Alemtuzumab Lemtrada® Genzyme (Sanofi) 1x5T/J i.v., dann 1x3T/J i.v. 2015 2014 Ocrelizumab Ocrevus® Roche (Genentech) 600mg (2x 300 in 2-3W, dann 1x 600mg/6M) i.v. 2017 Neu! 2017 Daclizumab (Dac-Hyp) Zinbryta® Biogen, AbbVie 150mg/4W s.c. ? 2016 Mitoxantron Novantron®* Meda Pharma 10-12mg/m²/3-4W (3x; dann 1x/3-6M; max 2J) J 2000 Azathioprin Imurek® Diverse 1x 25mg/T J 1968 Azathioprin Imurek® Diverse 1x 50mg/T J 1968 Dosierung der Medikamente bei schubförmiger Multiple Sklerose. Legende: T = Tag, W = Woche, M = Monat, J = Jahr s.c. = unter die Haut spritzen i.m. = in einen Muskel spritzen i.v. = intravenös spritzen oral = schlucken CH = CH Zulassung (J = ja, N = nein, E = erwartet, ? = unbekannt) FDA = Zulassungsjahr der FDA * = Auch für die sekundär progrediente MS zugelassen Quelle Dosierung: Vortrag Prof. Kappos Folie 8 und 9 beim MS Informationstag „Aus der Forschung für die Praxis“ 2013; Genzyme für Alemtuzumab; FDA-Zulassung in Drugs@FDA abrufbar Stand: 29.06.2013 BG-12 (Tecfidera®) ist in der EU [Aktualisierung 16.08.2014: und der Schweiz] zugelassen[Aktualisierung 11.03.2014: , wird aber von Biogen Idec noch nicht vermarktet]. Der Wirkstoff von BG-12 (Tecfidera®) ist Dimethylfumarat, ein relativ einfach herzustellender Stoff, dessen Wirkung auf MS zufällig entdeckt wurde. Apotheken können Dimethylfumarat-Kapseln selbst herstellen. Dazu habe ich einen BG-12 (Tecfidera®)-Artikel geschrieben. Mitoxantron wird pro Körperoberfläche dosiert. Die durchschnittliche Körperoberfläche eines erwachsenen Menschen ist 1.7m². Dies ergibt eine durchschnittliche Dosis von 20mg. Azathioprin (Imurek®) wird in der Schweiz praktisch nicht mehr eingesetzt. Ausser Azathioprin und Mitoxantron sind alle diese Medikamente geschützt, durch Produktpatente oder andere Mechanismen. Die Hersteller h[...]



Reisebericht und Jahresrückblick 2017

Thu, 28 Dec 2017 15:00:00 +0100

Ich bin frei! Seit fünf Monaten reise ich auf der Seidenstrasse nach Osten. Mittlerweile habe ich einen USB-Adapter aus der Ukraine, eine Hose aus Georgien, das Deo aus Armenien, eine zweite Hose aus Aserbaidschan und die Zahnbürste aus dem Iran. Der Plan Mein Plan ist auf dem Land- und Wasserweg von der Schweiz auf der nördlichen Seidenstrasse (Kasachstan) nach China und Japan zu reisen und mit der Transsibirischen Eisenbahn wieder zurück. Reisebericht Die bisherigen fünf Monate waren eine intensive und abwechlungsreiche Zeit. Wie immer braucht er erste Schritt etwas Mut. Job und Wohnung kündigen. Und das bei einer MS-Diagnose. Aber ohne Beeinträchtigunen. Und so galt die Devise: Jetzt oder nie! Um einen Eindruck der Reise zu geben, ein paar Sätze zu jedem Land. Ukraine – 2 Wochen Ende Juli bin ich mit Zug und Bus innerhalb zwei Tage direkt in die Ukraine gereist. Die Ukraine ist ein sehr gastfreundlichen Land. Es gibt wenige Touristen. Vom Krieg im Osten merkt man nichts, ausser die verfallene Währung, was das Reisen sehr preiswert macht. Lviv ist als ehemalige Habsburgerstadt sehenswert und touristisch erschlossen. Odessa ist mit dem Schwarzmeerhafen und den herausgeputzten Ukrainerinnen eine Attraktion. Die Autos zeigen grosse Gegensätze: luxuriöse Protzkarossen zu alten sowjetischen Ladas. Kein Visum nötig Georgien – 1 Monat Von Odessa bin ich mit der Fähre in drei Tagen übers Schwarze Meer nach Batumi in Georgien gereist. Die grosse Frachtfähre mit geladenen Eisenbahnzügen, Lastwagen und allerlei Reisenden war ein sehr schönes Erlebnis. Von der Fähre konnte man Delphine sehen und mit anderen Reisenden reden. Das heisse, feuchte Klima von Batumi war eine neue Erfahrung. Beim kleinsten Spaziergang war die Haupt „klebrig“. Eigentlich schon beim Nichtstun. In Georgien war ich mit einem Freund aus der Schweiz drei Wochen im Kaukasus unterwegs: Swanetien, Kazbegi (Stepandsminda) und Tuschetien. Der Höhepunkt war sicher die Besteigung des eisbedeckten Vukans Mount Kazbek mit seinen 5033m. Kein Visum nötig Ushguli, Swanetien, Georgien, 27.08.2017 Armenien – 3 Wochen Von Armenien wusste ich ausser dem Genozid nichts. Die Landschaft ist eine Hochebene mit sanften grasbewachsenen Hügeln. Das Leben in Yerewan mit seinen vielen Cafés ist angenehm. Es lädt zum Verweilen ein. Der Höhepunkt war die Besteigung des Mount Aragats 4090m (leider wegen des schlechten Wetters nur der Vorgipfel 4060m). Der Aragats ist der höchste Berge des heutigen Armeniens. Der bekannte Ararat (5100m) liegt in der heutigen Türkei. Er bleibt aber in der armenischen Kultur tief verankert. So wird er als Markenname für Produkte wie Zigaretten und Cognac verwendet. Das Baden – ganz allein – in einer kleinen, abgelegenen Thermalquelle bei Jermuk wird mir ganz speziell in Erinnerung bleiben. Kein Visum nötig Aserbaidschan – 3 Wochen In Aserbaidschan wurde ich von der Natur überrascht: eine natürliche brennende Gasquelle und blubbernde 2m hohe Schlammvulkane. Aserbaidschan ist reich an Öl und Gas, was auch die Naturphänomene erklärt. Baden in einem neuen Meer, wie hier im Kaspischen Meer, ist immer eine Freude. Wohltuend war die Übernachtung im 5-Sterne Hotel Karavansaray mit Schwimmbad, Sauna, türkischem Bad und Hamam in Gabala. Und das für 50 Franken. E-Visum nötig Iran – 2 Monate Der Iran ist überwältigend – im positiven Sinne. Das Land ist vielseitig. Schnee im Norden, Sommer am persischen Golf. Berge, Strände, Wüsten, Seen. Die Leute sind super hilfsbereit. So etwas habe ich noch nie erlebt. Gäste sind für sie „von Gott gesandt“. Und so behandeln sie einem. Das Land hat schon seit 2500 Jahren eine grosse Kultur und konkurrierte mit den Griechen, den Römern, den Engländern und Russen. Iran hat dementsprechend einen grossen kulturellen Schatz. Iran ist ein funktionierender Vielvölkerstaat. An einem Tag traf ich Studenten aus den verschiedenen Volksgruppen, Persien, Azeri, arabische Iraner und Kurden, die zusammen eine WG teilen. Teh[...]



Lobbywatch baut aus – Crowd Funding für Visualisierung – Erfolgreich

Sun, 05 Feb 2017 23:00:00 +0100

Wie stark ist der Einfuss der Pharmaindustrie auf die Schweizer Parlamentarier? Welche Krankenkassenverwaltungsratsmandate haben die National- und Ständeräte? Haben Patientengruppen Lobbyisten?

Genau, diese Fragen will Lobbywatch.ch beantworten.

Vor ein paar Wochen hat Lobbywatch einen wichtigen Meilenstein erreicht. Nach zweieinhalbjähriger Aufbauarbeit und hunderten von Stunden Recherchen wurden sämtliche Parlamentsmitglieder und ihre Gäste samt ihren Interessenbindungen in der Datenbank erfasst. Massgeblich ermöglicht wurde dies durch das letzte Crowd Funding!

Damit es in Zukunft noch einfacher wird zu erkennen, für welchen Verband Ständerätin X weibelt und an wen Nationalrat Y seine beiden Gästeausweise vergeben hat, sollen die Daten neu visuell aufbereitet werden. Statt lange Listen sieht man dann die Lobbyverbindungen auf einen Blick.

(image)

Erste Entwürfe dazu wurden im Sommer 2016 von Studentinnen und Studenten der Schule für Gestaltung Bern und Biel geliefert. Nun arbeiten junge Designer und Techniker der Firma Interactive Things aus Zürich an der Umsetzung – teilweise sogar gratis.

Für diese neue Visualisierung der Lobbyverbindungen in der Schweizer Politik fehlen jedoch immer noch 15’000 Franken. Deshalb hat Lobbywatch auf wemakeit.com eine Crowdfunding-Kampagne gestartet – und Lobbywatch zählt auf Sie!

Denn Transparenz ist wichtig für unsere Demokratie. Aber nicht gratis.

Nur wenn das Sammelziel von 15‘000 Franken innert 45 Tagen bis zum 19.03.2017 21:00 erreicht ist, wird Geld an Lobbywatch.ch ausbezahlt.

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Lobbywatch visualisiert die Daten.

Und noch eine Bitte: Machen Sie Ihre Bekannten und Freunde auf Lobbywatch aufmerksam. Sprechen Sie über Lobbywatch: zu Hause, am Arbeitsplatz oder im Verein. Teilen Sie unsere Beiträge auf Facebook und Twitter, so dass möglichst viele interessierte Personen davon erfahren. Nur so kann Lobbywatch weiterhin dafür sorgen, dass das Bundeshaus nicht zur Blackbox für Lobbyisten wird.

Über Lobbywatch

Lobbywatch wurde 2014 von Journalisten und Informatikern gegründet.

Offenlegung

Ich bin im Verein Lobbywatch.ch engagiert. Ich habe „unendliche Stunden“ ehrenamtlich in den Aufbau der Lobbywatch Datenbank und die Lobbywatch Datenerfassung investiert.

Fazit

Transparenz in der Schweizer Politik ist wichtig. Jetzt das Crowd Funding unterstützen!

Nachtrag

Das Crowd Funding Ziel wurde erreicht. Vielen Dank allen Unterstützern!

Am 11.05.2017 an der Lobbywatch Generalversammlung soll die neue Website mit der Visualisierung lanciert werden.




Interessenbindungen im Bundeshaus – Lobbywatch.ch

Sat, 20 Sep 2014 13:00:00 +0200

Was ist der Einfluss der Lobbygruppen im Schweizer Parlament? Welche Verflechtungen gibt es? Welche Interessen vertreten Parlamentarier und Parlamentarierinnen? Welche Organisationen und Verbände haben welchen Zugang im Bundeshaus? Fragen, die schwierig zu beantworten sind, die aber für unser tägliches Leben von erheblichem Einfluss sind. Denn die 200 National- und 48 Ständeräte machen unsere Gesetze oder sie verteilen Subventionen. Eine Gruppe von Bürgern versucht Antworten auf diese Fragen zu ermöglichen: Die Plattform Lobbywatch.ch wurde an der Opendata.ch/2014-Konferenz am 18. September gestartet. Das Schweizer Parlament ist nach dem Milizsystem aufgebaut. Die National- und Ständeräte üben ihr Mandat im Nebenamt aus. Es gibt im Jahr vier Sessionen, wo im Bundeshaus über die Gesetze beraten und entschieden wird. Als Milizparlamentarier gehen sie weiteren Tätigkeiten nach. Sie arbeiten beispielsweise als Anwälte, Bauern oder Verwaltungsräte. Als engagierte Menschen sind sie daneben in diversen Vereinen, Verbänden und Gesellschaften aktiv. Diese Tätigkeiten sind erwünscht und befruchten den politischen Prozess. 48 Ständeräte vertreten eine Bevölkerung von acht Millionen. Durch ihre Machtfülle sind die Parlamentarier und Parlamentarierinnen gesuchte Menschen. Alle kämpfen um ihre Gunst und ihr Wohlwollen. Die National- und Ständeräte werden umgarnt. Interessengruppen wie z.B. Pharmafirmen, Krankenkassen oder Spitäler haben oder bezahlen Lobbyisten, die sich für ihre Anliegen im Bundeshaus einsetzen. Teilweise sind die Parlamentarier selbst Vertreter solcher Interessengruppen, z.B. im Vorstand der Ärztevereinigung FMH. Die Parlamentarier können zudem zwei Gästen einen Zugang ins Bundeshaus ermöglichen. Das reicht von persönlichen Mitarbeitern über PR-Berater bis zu Verbandslobbyisten. Diese zutrittsberechtigten Gäste dürfen sich in der Wandelhalle frei bewegen und können versuchen anwesende Parlamentarier mit ihren Argumenten für ihre Anliegen zu gewinnen. Grössere Organisationen und reiche Verbände können sich Lobbyisten und einen guten Zugang ins Parlament leisten. Einer Gruppe von kaum organisierten Menschen oder finanziell knappen Verbänden, wie z.B. den Steuerzahlern oder den Konsumenten, fällt es schwerer sich für ihre Anliegen Gehör zu verschaffen. Die Parlamentarier sind vom Volk gewählt und vertreten dieses im Gesetzgebungsprozess. Für die Wähler oder Journalisten ist es nützlich zu wissen, welche Interessen ein Parlamentarier vertritt und zu welchen Organisationen eine Verbindung besteht. Aus diesem Grund ist es im Parlamentsgesetz vorgeschrieben, dass die zutrittsberechtigten Gäste registriert und die Interessenbindungen der Parlamentarier erfasst und öffentlich zugänglich sind. Doch wird die Interessenbindungsliste nur einmal jährlich aktualisiert und wurde bisher von niemandem kontrolliert. Lobbywatch.ch Lobbywatch.ch füllt genau diese Lücke. Auf der Internetplattform kann nach Parlamentariern oder Organisationen gesucht werden. Es werden die Verbindungen angezeigt. Die Daten werden von Journalisten und Journalistinnen recherchiert und gepflegt. Der Einfluss ins Parlament wird gewichtet. Die Parlamentarier werden in Lobbywatch.ch kommissionsweise erfasst. Aktuell sind die Parlamentarier der „Kommissionen für soziale Sicherheit und Gesundheit (SGK)“ in der Lobbywatch.ch-Datenbank enthalten. Die Recherche, die Pflege und die Qualitätssicherung der Interessenbindungen der Parlamentarier ist ein aufwändiger Prozess. Beispielsweise werden die recherchierten Daten vor der Veröffentlichung den Parlamentariern zur Gegenkontrolle vorgelegt. Die Interessenbindungen der 38 National- und Ständeräte und deren Gäste führten zu Verbindungen zu über 700 Organisationen. Crowd-Funding Der bisherige Aufbau der Plattform wurde ehrenamtlich in einem Jahr Arbeit und auf eigene Kosten durchgeführt. Die Erfassung aller Parlamentarier und Parlamentarierinnen ist im öffe[...]



Lobbywatch.ch: Neue Parlamentarier, neue Arbeit

Mon, 02 Nov 2015 21:00:00 +0100

Über 50 neue Parlamentarier ziehen nach den Wahlen ins Parlament ein. Neuen Lobbyisten wird Bundeshauszugang gewährt. Wer vertritt welche Interessen? Der Verein Lobbywatch.ch will Licht ins Dunkel bringen und hat ein Crowd Funding gestartet.

Im Parlament werden wichtige Entscheidungen getroffen. Neue Gesetze werden beschlossen. Subventionen werden verteilt. Alle versuchen zu ihren Gunsten Einfluss auf die Entscheidungen zu nehmen. Lobbyisten umschwärmen die Parlamentarier.

Wie stark ist der Einfuss der Pharmaindustrie im neuen Parlament? Welche Krankenkassenverwaltungsratsmandate haben die Parlamentarier? Haben Patientengruppen Lobbyisten?

Transparenz ist notwendig.

Im Parlamentsgesetz werden die Parlamentarier zwar zur Offenlegung verpflichtet. Doch die Angaben werden kaum geprüft - weder auf Vollständigkeit noch auf Aktualität. Die Interessenbindungen der zutrittsberechtigen Gäste werden überhaupt nicht offengelegt.

Der Verein Lobbywatch.ch, ein Zusammenschluss von Journalisten und Informatikern, recherchiert die Interessenbindungen von Parlamentariern und zutrittsberechtigten Gästen und schafft Transparenz.

Die Recherche ist aufwändig. Solange nicht alle Parlamentarier und ihre Gäste erfasst sind, sind Auswertungen nur beschränkt möglich.

Crowd Funding

Lobbywatch.ch hat deshalb ein Crowd Funding auf wemakeit.ch gestartet. In 45 Tagen sollen 15‘000 Franken gesammelt werden, damit freie Journalisten bis Frühling 2016 das Parlament vollständig erfassen. Nur wenn das Sammelziel von 15‘000 Franken bis zum 6.12.2015 18:00 erreicht ist, wird Geld an Lobbywatch.ch ausbezahlt.

Transparenz in der Schweizer Politik ist wichtig. Jetzt das Crowd Funding unterstützen!

Jede Unterstützung zählt.

Offenlegung

Ich bin im Verein Lobbywatch.ch engagiert.

Nachtrag

[Aktualisierung 22.12.2015: Das Crowd Funding war erfolgreich. Es konnten 17‘000 Franken gesammelt werden. Vielen Dank für die Unterstützung! Die Erfassung der Interessenbindungen läuft nun mit voller Kraft.]




Schweizer MS Register

Fri, 06 Jan 2017 23:00:00 +0100

Wie viele MS-Betroffene gibt es in der Schweiz? Wie geht es ihnen? Wie viele sind mit bzw. ohne Therapie? Welche Therapien machen sie? Alternative Ansätze? Ernährungsumstellungen? Wer soll die Daten erheben? Was ist die Aufgabe des Schweizer MS Registers? Wer finanziert es? Betrifft mich dies? ➔ Jede(r) MS-Betroffene in der Schweiz sollte sich im Schweizer MS Register eintragen! Im Jahre 2017 ist in der Schweiz komplett unbekannt wie viele Multiple Sklerose (MS) Betroffene es in der Schweiz gibt.1 Und wie es ihnen geht. Teilweise wissen nicht einmal die Spitäler wie viele Betroffene bei Ihnen in Behandlung sind. Eine einzige Studie zur Schweiz aus dem Jahre 1994 von Serfin Beer und Jürg Kesselring existiert.2 Für eine gute Behandlung der Betroffenen in der Schweiz ist es wichtig zu wissen wie viele Betroffene es in der Schweiz gibt und wie es ihnen geht. Deshalb hat die Schweizerische MS-Gesellschaft als Betroffenenorganisation das Heft in die Hand genommen und das Schweizer MS Register ins Leben gerufen. Am MS-Tag 20163 wurde es gestartet. Das Register soll helfen diese Fragen zu klären und als Basis für die Forschung zu dienen. Es gibt vielfältige Fragen rund um die Multiple Sklerose Betroffene. Wie sind die Krankheitsverläufe? Welche Therapien nützen etwas? Wie lange können die Betroffenen ihren eigenen Lebensunterhalt verdienen? Pharmaunternehmen finanzieren diverse klinische Studien. Doch diese Studien sind nur über einen relativ kurzen Zeitraum und meistens nur im Zusammenhang mit kommerziell interessanten Medikamenten. Aufbau Das Register hat das Ziel eine langjährige Dokumentation zur Lebenssituation von MS-Betroffenen mittels regelmässigen Fragebogen zu schaffen. Den Betroffenen werden in verschiedenen, regelmässigen Umfragen Fragen zum Gesundheitszustand, zu Lebensstil, zu Therapien (schulmedizinisch, alternativ) gestellt. Bei den Fragebogen wurde auf eine gesamtheitliche Erfassung geachtet. Fragen zur Ernährung haben genauso ihren Platz wie Fragen zu medikamentösen Therapien. Weiter stellt das Register den Betroffenen ein Tagebuch zur Verfügung, wo der Verlauf persönlich erfasst werden kann. Das Register ist mit einem Schichtenprinzip (Layer Concept) aufgebaut. Je höher die Schicht (Layer), desto grösser das Engagement des Betroffenen. Schicht: Kontaktdaten zu Betroffenen. Alle Schweizer Betroffenen können sich registrieren und mitmachen. Schicht: Einfache, grundlegende Umfrage. Alle Schweizer Betroffenen können sich registrieren und mitmachen. Schicht: Umfassende Umfragen. Dies ist das eigentliche Register. Eine durch einen Arzt bestätigte Diagnose ist Voraussetzung. Schicht: Bei ausgewählten Personen können zusätzlich vorhandene medizinische Daten abgelegt werden, z.B. MRIs, Blut- und Nervenwasserproben (CSF). Das Schichtenprinzip mit zunehmendem Engagement ist ein neuer (innovativer) Ansatz in der epidemiologischen Forschung. Das MS Register wurde im Sommer 2016 gestartet, fertig ist es aber noch nicht. Es wird um weitere Funktionen und Fragebögen ergänzt. Forschung Das MS Register ist wissenschaftlich gesehen eine Beobachtungsstudie. Betroffene werden über einen längeren Zeitraum verfolgt und beobachtet. Die längerfristige Beobachtung von MS-Betroffenen ist auch genau nötig, da MS eine lebenslange, chronische Krankheit ist. Das Register erlaubt epidemiologische Fragestellungen von MS zu beantworten. Ganz grob gesagt ist „Epidemiologie“ „medizinische Statistik“. Dieser medizinische Forschungszweig erfasst die eingangs erwähnten Fragen, wie z.B. wie viele Betroffene es gibt und wie es ihnen geht. Das MS Register ist unter der ID NCT02980640 als Forschungsstudie eingetragen. Eine solche vorgängige Eintragung ist für Publikationen eine Voraussetzung.4 Schweizer MS Kohortenstudie (SMSC) Parallel zum MS Register führt die Uni Basel für die Schweizer MS Gesellschaft die Multiple Sklerose Kohortenstudie (Swiss MS[...]



Links [akt.]

Sat, 02 Jul 2011 06:48:40 +0200

Links zu anderen Webseiten aus dem gleichen Themenbereich. Gesundheitswesen Deutsch Forum Gesundheitspolitik von unabhängigen Medizinern betriebenes Portal mit viel Wissenswertem Mein Essen zahl ich selbst Ärztegruppe, die ihre Unabhängigkeit behalten wollen Transparency International Deutschland [Gesundheit] Vereinigung zur Verhinderung und Eindämmung von Korruption IQTG Institut für Qualität und Transparenz von Gesundheitsinformationen Blog DNEbM-Intressenkonflikte des Deutschen Netzwerks Evidenzbasierte Medizin (DNEbM) Deutsches Netzwerk Evidenzbasierte Medizin (DNEbM) will Konzepte und Methoden der EbM in Praxis, Lehre und Forschung verbreiten und weiterentwickeln. Das Netzwerk ist das deutschsprachige Kompetenz- und Referenzzentrum für alle Aspekte der evidenzbasierten Medizin. Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW) Vertretung der medizinischen Wissenschaften. Die SAMW erarbeitet medizinisch-wissenschaftliche Richtlinien für die Schweiz, siehe Blogartikel SAMW und Industriezusammenarbeitsrichtlinie. Heinz Locher ist ein profilierter Schweizer Gesundheitsökonom. Buchautor. Prangert Interessenkonflikte von Medizinern an. David Klemperer ist ein engagierter Deutscher Sozialmediziner, welcher sicher gegen Interessenkonflikte im Gesundheitswesen einsetzt. Buchautor. Alexander Riegler Österreichische Webseite mit Blog über Public Health Themen und den Aufbau von Gesundheitskompetenzen (Health Literacy). AllTrials All Trials Registered | All Results Reported Eine Initiative von Ben Goldacre, BMJ Group, James Lind Initiative und weiteren zur Veröffentlichung aller klinischen Studiendaten, siehe Hintergrundinformation. Cochrane Schweiz Die Schweizer Zweig der Cochrane Collaboration. Cochrane verfasst systematische Zusammenfassungen (Metaanalysen) für die Gesundheitsversorgung swiss medical board Das Swiss Medical Board analysiert und beurteilt diagnostische Verfahren und therapeutische Interventionen aus der Sicht der Medizin, der Ökonomie, der Ethik und des Rechts. Stationäre Aufnahme Kritischer Medizinblog (nicht mehr aktiv, alte Beiträge sind aber immer noch lesenswert) Infosperber Gesundheit Unabhängige journalistische Recherchen von gesellschaftlicher und politischer Relevanz. Bekannte Journalisten sind dabei. compendium.ch Das Schweizer Arzneimittel-Kompendium. Packungszettel, Fachinformationen für Ärzte, Preise und Updates sind abrufbar. MyMedi Neutrale und unabhängige Suche von Medikamenten. Preise und Packungszettel werden angezeigt. Für alle Fachinformationen gibt es das compendium.ch und e-mediat. Concordia Medikamentensuche MyMedi bei der Concodria aufgeschaltet. [Aktualisierung 16.01.2017: Wissenschaft für MS-Betroffene Blog von Dr. med. Jutta Scheiderbauer, welche selbst an MS erkrankt ist.] ms-kongress.de Live-Interviews und Webinare zum Thema Multiple Sklerose organisiert von Sophia Kröhner Englisch Bad Science Blog von Ben Goldacre, einem Mediziner und Kolumnisten der Zeitung The Guardian (englisch) Testing Treatment Bessere Forschung für eine bessere Gesundheitsversorgung (Webseite zum Buch, Gratis PDFs) AllTrials All Trials Registered | All Results Reported Eine Initiative von Ben Goldacre, BMJ Group, James Lind Initiative und weiteren zur Veröffentlichung aller klinischen Studiendaten, siehe Hintergrundinformation. The Cochrane Collaboration Working together to provide the best evidence for health care James Lind Alliance (JLA) brings patients, carers and clinicians together to identify and prioritise the top 10 uncertainties, or ‚unanswered questions‘, about the effects of treatments that they agree are most important. The James Lind Library has been created to help people understand fair tests of treatments in health care. James Lind Alliance Guidebook The Guidebook provides step-by-step guidance to establishing Priority Setting Partnerships. These bring patients, their carers and c[...]



Pharmaindustrie: Fehlverhalten und Justizfälle [akt. 5]

Fri, 31 Aug 2012 23:00:00 +0200

War die $3 Mrd. Busse gegen GlaxoSmithKline ein Einzelfall? Was waren die Bussen der letzten Jahre? Welche Ermittlungen sind im Gange? Ich bin nicht gegen Pharma, aber ich bin gegen unsaubere Machenschaften und illegale Praktiken. Die Pharmaindustrie vertreibt lebensrettende Medikamente und ist eine wichtige Industrie. Leider aber scheint der Gewinn mit allen Mitteln maximiert zu werden – mit legalen und illegalen. US Bussen für Big Pharma bis Juli 2012 | CC BY-NC-ND Public Citizen Bei der Pharmaindustrie hat man manchmal den Eindruck es gehe nur ums Verkaufen – soviel und so teuer wie möglich. Ungeeignete, mittelmässige oder gar nutzlose Medikamente werden nach allen Regeln der Kunst, teilweise illegalen, an den Mann und die Frau gebracht. Es werden Ärzte, Forscher, Studien und Politiker manipuliert. Studien beschönigt, Wissenschaftlichkeit vorgetäuscht, „negative Resultate“ unterdrückt, Wirkungen übertrieben. Produktionsprozesse nicht im Griff. Überrissene Preise werden verrechnet. Bestechungsgelder (Kickbacks) an Ärzte für Verordnungen bezahlt(, welche auch angenommen wurden). Kritiker bedroht und eingeschüchtert. Nein, es handelt sich hier nicht um die Mafia. Ich habe einmal eine Zusammenstellung der Bussen der US Justiz erstellt, zusammen mit anderen dokumentiertem Fehlverhalten. Die Liste erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Unternehmen Grund Busse Mio $ Jahr Referenz Novartis Marketingfehlverhalten, Kickbacks (Trileptal) 422.5 2010 Tagi blog.nytimes USDOJ Novartis Frauendiskriminierung 250 2010 NZZ Roche Marketingfehlverhalten und Preismanipulation (Rituxan) 20 2011 Pharmalot Pfizer Marketingfehlverhalten, Schmiergeld (Bextra, Lipitor, Viagra) 2300 2010 NZZ Eli Lilly Marketingfehlverhalten (Zyprexa) 1400 2010 NZZ USDOJ Branche Verzögerung, Blockierung von Generika (Bericht EU) 2008 NZZ GlaxoSmithKline Marketingfehlverhalten (Paxil, Wellbutrin, Avandia, Advair, Lamictal, Zofran), Kick-Backs (Imitrex, Lotronex, Flovent, Valtrex), Überzogene Rechnungen 3000 2012 Blogartikel Tagi Spiegel USDOJ, USDOJ Pharmalot Pharmalot GlaxoSmithKline Marketingfehlverhalten (Wellbutrin SR) FDA Klage Offen Pharmalot Merck Serono Kickbacks (Rebif®) 44.3 2011 Bloomberg, USDOJ Merck KGaA Produktionsprobleme FDA Brief 2012 Pharmalot Merck Serono Marketingfehlverhalten (Serostim) 704 2005 USDOJ Bayer Healthcare Marketingfehlverhalten (Xarelto) Klage 2012 Spiegel Pfizer Marketingfehlverhalten (Neurotonin) 141 2010 Reuters Pharmalot Pfizer Brustkrebs (Prempro) 45 2012 Bloomberg Pfizer Brustkrebs (Prempro) 10.4 2012 Bloomberg Pfizer Brustkrebs (Prempro) 896 2012 Bloomberg Businessweek Bloomberg Pfizer Brustkrebs (Prempro) 72 2011 Pharmalot Pfizer Mutmasslich illegaler Freilandversuch an Kindern in Afrika (Trovan), Druck auf Staatsanwaltschaft 75 2010 Süddeutsche US Cable Guardian Merck (MSD) Marketingfehlverhalten (Vioxx®) C$ 37 2012 Yahoo Merck (MSD) Marketingfehlverhalten (Vioxx®) 950 2011 Spiegel USDOJ Pfizer Nichtpublikation negativer Resultate (Reboxetine) Publ. 2010 IQWiG BMJ Pfizer (Wyeth) Ghostwriting (HRT) Publ. 2010 Ärzteblatt GlaxoSmithKline Produktqualität (Avandia, Paxil) und Produktionsmethoden 750 2010 independent.co.uk Elan Marketingfehlverhalten (Zonegran) 203 2011 USDOJ USDOJ Dey Preisbetrug 280 2010 USDOJ Forest Marketingfehlverhalten (Levothroid, Celexa, Lexapro) 313 2010 USDOJ Abott Marketingfehlverhalten (Depakote) 1600 2012 USDOJ Pharmalot Novo Nordisk Marketingfehlverhalten (Novoseven) 25 2011 USDOJ Johnson & Johnson Marketingfehlverhalten (Topamax) 81 2010 USDOJ Johnson & Johnson Marketingfehlverhalten (Risperdal) 181 2012 Pharmalot [...]



Jahresrückblick 2016

Wed, 04 Jan 2017 23:00:00 +0100

Das Jahr 2016 ist abgeschlossen. Was ist gegangen?

Dieses Jahr habe ich praktisch nichts für den Blog geschrieben. Dafür war ich beim Schweizer MS-Register und im Wissenschaftlichen Beirat der MS-Gesellschaft aktiv. Zudem war es im Geschäft zeitweise ziemlich eng.

(image) Piz Kesch, 1.1.2017

Bemerkenswertes des vergangenen Jahres

  • Open Access für geförderte Forschung der MS-Gesellschaft wurde eingeführt.
  • Das MS-Register der MS-Gesellschaft wurde gestartet. Es haben sich bereits mehr als 1000 Personen registriert.
    • Alle MS-Betroffenen der Schweiz sollen sich im Register eintragen. Die Verbreitung von MS und die Lebenssituation der Betroffenen soll erfasst werden.
  • Der Blog wurde auf PHP 7.0 umgestellt und wird damit schneller ausgeliefert.
  • Der Winter 2016 war der bisher beste Winter meines Lebens. Ich habe viele super Touren durchgeführt! Skitouren-Höhepunkte waren das Bishorn, Pigne d’Arolla, Rosa Blanche, … und unvergesslich bleiben die 6000 Abfahrtshöhenmeter am Haldigrat (siehe Kurzfilm über Kurt und den Sessellift, genau so ist es!).
  • Mit Arbeitskollegen war ich 3 Wochen in der Ukraine. Das Land ist herrlich, immer blauer Himmel und günstig!
  • Die Lobbywatch-Bearbeitungsformulare habe ich auf die neue Version aktualisiert, was ziemlich zeitaufwändig, aber notwendig war.

Ich möchte allen danken mit denen ich zusammenarbeiten durfte und besonders jenen, die mich in irgend einer Art unterstützt haben.

Ausblick

Im 2017 werde ich mich auf Reisen begeben.

Ich wünsche allen ein gutes Neues Jahr!




Prominente oder Angehörige mit MS [akt.]

Fri, 14 Sep 2012 23:00:00 +0200

Welche prominenten oder bekannten Personen mit Multiple Sklerose (MS) gibt es? Welche Angehörigen von Promis sind bekannt? Jene mir bekannten öffentlichen Personen oder deren Angehörige mit MS habe ich aufgeschrieben. Hier habe ich einmal eine Liste der gefundenen Namen. Für alle von MS betroffenen Personen bedaure ich, dass sie an dieser immer noch unheilbaren und unberechenbaren Krankheit leiden. Name Bemerkung Land Diagnose Artikel Alex Rubeli Wettermoderator beim Schweizer Fernsehen CH ~2010 Jasmin Nunige Langläuferin und Bergläuferin CH 2011 Blogartikel Fit for Life, 1/2-2012 Südostschweiz HP Ada Marra Nationalrätin (VD) der SP CH ~2007 illustre.ch Marcel Grossmann † Physiker, Mitbegründer der Allgemeinen Relativitätstheorie neben Einstein CH nzz.ch Manfred Wielandt Vater von ehmaligen Mister Schweiz Tim Wielandt CH SF.tv Seraina Mischol Spitzenlangläuferin CH 2011 sport.sf.tv, nzz.ch Nathalie Todenhöfer Tochter des ehemaligen Top Managers des Verlagshaus Burda („Bunte“) und ehemaliger CDU Politiker Dr. Jürgen Todenhöfer D stern.de Anne Rowling † Mutter der Harry Potter Autorin JK Rowling UK independent.co.uk Fraser C. Robinson III † Vater von Michelle Obama, First Lady USA ms-reporter.de Ann Romney Frau des republikanischen US-Präsidentschaftskandidaten der Republikaner USA about.com Jack Osbourne Sohn eines US Rocksängers USA ms.about.com stern.de stern.de Nicoletta Mantovani Witwe des Opernsängers Luciano Pavarotti I ms-reporter.de Marilyn Hilton † Grossmutter von Paris Hilton, Hotelerbin USA Pro 7 Blog Egon Zimmermann Skifahrer, Weltmeister und Olympiasieger 60er Jahre A Wikipedia Phil Hubbe Neu! Karikaturist, Cartoonzeichner D 1988 Homepage Marc Metzger (Blötschkopp) Neu! Karnevallist, Komiker D 1999 Wikipedia Evan Blass (@evleaks) Neu! Tech Leaker, Tech Journalist USA 2004 Wikipedia Hubert Wallner Radiomoderator A Freak-Online Gitti Goetz Schlagersängerin D Calispera Aaron Solowoniuk Schlagzeuger von Billy Talent CA 2006 Fanpage Josh Harding NHL Torhüter von Minnesota Wild CA 2012 Tagi José Fajardo Vater der Sängerin Gloria Estefan US / CU guardian rollingstone Howard Carpendale Schlagersänger D / ZA 2003 Bild Dagmar Wulff † Mutter des Ex-Bundespräsidenten Christian Wulff D Jacqueline du Pré † Cellistin und Frau des Dirigenten Daniel Barenboim D 1973 Wikipedia † Mutter vom Schlagersänger Rex Gildo (Ludwig Hirtreiter) D Rex Gildo † Schlagersänger (Ludwig Hirtreiter), nicht zweifelsfrei klar D Neue Blatt Malu Dreyer SPD Politikerin, Ministerin für Soziales, Arbeit, Gesundheit und Demografie der Landesregierung von Rheinland-Pfalz D 1995PPMS Rhein-Zeitung Spiegel Don Van Vliet † alias Captain Beefheart, Musiker und Maler US? 1982 WOZ Knud Kohr Journalist und Schriftsteller D 2003 WOZ WOZ WOZ WOZ Kathrin Vogler Bundestagsabgeordnete. Die Linke D 3-Sat, nano ab 4:45 Liliane Waldner SP-Politikerin und frühere ZKB-Bankrätin, persönliche Mitarbeiterin der legendären Zürcher Stadträtin und SP-Ständerätin Emilie Lieberherr. Ihr Vater war der Freiheitskämpfer und erste ugandische Staatspräsident Yusuf Kironde Lule, der 1979 Diktator Idi Amin stürzte. CH 1993 Tagi Pavel Belobradek Neu! Vizeregierungschef von Tschechien CZ 2001 Wikipedia Chris Wright Neu! Basketball-Profi US 2012 welt.de Paris Hilton 2008 mit T-Shirt „We ❤ to erase MS“ Bemerkenswert ist, dass egal wer im November als Präsident der Vereinigten Staaten von Amerika gewählt wird, er hatte oder hat einen MS-Fall in der Familie. Es gibt nicht sehr [...]



Hextril: Schreibfehler auf Medikamentenpackung und die Geschichte dahinter [akt.]

Fri, 01 Mar 2013 23:00:00 +0100

Was ist die Produktqualität von Medikamenten? Kann ich Medikamenten vertrauen haben? Wie hoch ist die Qualitätskultur in der Pharmaindustrie? Anfang Winter war ich erkältet. Ich hatte Halsweh. Ich habe mir Hextril® in der Apotheke zum Gurgeln gekauft. Oh, Schreck. Als ich mir die Packung daheim ansehe, finde ich einen Rechtschreibfehler. Es steht: Arzneimittel für kinder unerreichbar aufbewahren. Kinder ist falsch geschrieben. Ich nehme kaum an, dass die Marke „kinder“ der berühmten „kinder Schokolade“ von Ferrero gemeint ist. Hextril® Packung, der Pfeil zeigt den Schreibfehler. Photo: Patientensicht Nun gut, kann man sich denken. Was ist schon dabei, ein Rechtschreibfehler kann jedem passieren. Doch es handelt sich immerhin um ein Arzneimittel. Die Produktqualität von Medikamenten ist für Laien kaum beurteilbar. Da frage ich mich schon, wie ist die Qualität eines Arzneimittels, wenn die Firma nicht einmal eine Verpackung ohne Schreibfehler herstellen kann. Im Coop und im Migros ist mir noch nie ein Rechtschreibfehler aufgefallen. Und die haben mit all den Lebensmitteln bedeutend mehr Produkte. Da gibt es aber auch eine Geschichte dahinter. Hintergrund Hextril® wird in der Schweiz von Janssen-Cilag verkauft und die gehören zum Johnson & Johnson Konzern. Der Johnson & Johnson Konzern war 2011 der viertgrösste Pharmakonzern. Und Johnson & Johnson hatte massive Qualitätsprobleme. Ein Rückruf reihte sich an den anderen, eine Auswahl: Datum Rückruf Grund/Problem 17. Feb 2012 574‘000 Tylenol®-Flaschen Fehler im Flaschendesign 27. Jan 2012 2‘000 Tuben von Aveeno Baby Calming Comfort Lotion Zu hohe Bakterienwerte in Stichproben 21. Dez 2011 12 Mio. Flaschen von Motrin® Schmerzmittel Kapsel löst sich zu langsam auf, welche die Wirkung verzögert 23. Sept 2011 Zwei Chargen von Eprex® Blutarmutmedikament in 17 Ländern Uneinheitliche Wirkstoffdosierung (inconsistent potency) 14. April 2011 57‘000 Flaschen des Epilepsiemittels Topamax® Fäulnisgeruch (foul odor) 29. März 2011 700‘000 Flaschen von Tylenol® und anderen Konsumentenmedikamenten Moder- und Schimmelgeruch 08. März 2011 Fünf Chargen von Insulinpumpenpatronen (insulin pump cartridges) Mögliche undichte Stellen 02. März 2011 107 Chargen von chirurgischen Wundnähten Mögliche Sterilitätsprobleme 11. Feb. 2011 70‘000 Injektionsspritzen gefüllt mit dem antipsychotischen Medikament Invega® Spalt/Bruch in den Spritzen (cracks in the syringes) 14. Jan. 2011 50 Mio Flaschen und Verpackungen von verschiedenen Arten von Tylenol®, Benadryl®, Rolaids® und anderen Produkten Laxe/lockere Reinigungsabläufe in der Herstellungsfabrik 09. Dez. 2010 Alle Chargen des Entkalkungsmittels Softchews Rolaids Holz- und Metallsplitter (bits) in den Tabletten 02. Dez. 2010 12 Mio. Flaschen von Mylanta® und fast 85‘000 Flaschen des AlternaGel Flüssigentkalkers Die kleine Menge von Alkohol des Duftstoffes wurden nicht auf der Verpackung vermerkt 01. Dez. 2010 492‘000 Schachteln von Eintageslinsen Acuvue TruEye Kundenreklamationen wegen Verbrennungen 24. Nov. 2010 9 Mio. Flaschen von Tylenol® Unzureichende Warnung von Akloholspuren in den Duftstoffen 18. Okt. 2010 Eine Charge von Tylenol®-Kapseln für Erwachsene Moder- und Schimmelgeruch 08. Juli 2010 21 Chargen von Tylenol® für Kinder und Erwachsene, verschiedene Formen von Benadryl® und Motrin® welche in USA, Fiji, Guatemala, the Dominican Republic, Puerto Rico, Trinidad and Tobago und Jamaica verkauft wurden, zusätzlich zum Rückruf vom 15. Jan 2010. 2.5 Mio Medizinalflaschen waren betroffen. Moder- und Schimmelgeruch 15. Juni 2010 Vier Chargen Benadryl® und Extra Strength Tylenol® Gels, welche in den USA, Trinidad and Tobago,[...]



Kampf um den EDSS

Thu, 18 Jun 2015 11:00:00 +0200

Der EDSS wird in jeder klinischen MS-Studie als Mass für die MS-Behinderung verwendet. Oder das meinten wir zumindest. Prof. em. John F. Kurtzke, Erfinder des EDSS sagt, in den Studien werde nicht der EDSS sondern der Neurostatus von Prof. Ludwig Kappos gemessen. Der Neurostatus sei nicht dasselbe und nicht angemessen wissenschaftlich publiziert und referenziert. I just learned that the unpublished system copyrighted in Switzerland as “neurostatus” has been called and referenced as my EDSS. It is not. Anfang Jahr veröffentliche John F. Kurtzke den Artikel On the origin of EDSS1 („Der Ursprung des EDSS“), wobei er am Schluss den Neurostatus kritisiert. Damit die Kritik verständlich wird, erläutere ich den Hintergrund zuerst. EDSS Skala | © 2015 Biogen Switzerland AG. Alle Rechte vorbehalten. Hintergrund EDSS1 Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische, meistens langsame Krankheit. Verschiedenste Symptome kommen und gehen. Oder bleiben. Eine Behandlung der Krankheit wird seit Jahrzehnten fieberhaft gesucht. Die Behandlungserfolge von Therapien müssen gemessen werden. John F. Kurtzke entwickelte als junger Militärarzt in den 50er Jahren die erste MS-Behinderungsmessskala, den EDSS (Expanded Disability Status Scale for multiple sclerosis)1. Kurtzke publizierte den EDSS 1983 (und der Artikel avancierte zum zweithäufigst zitierten MS-Artikel)2. Für den EDSS werden die verschiedensten neurologischen Systeme wie Gangfähigkeit oder Blasenfunktion des Menschen getestet und in eine Skala mit 20 Stufen (von 0 bis 10) unterteilt. Erst diese Skala ermöglichte messbare, klinische MS-Forschung. Ein Meilenstein für die MS-Forschung. Jeder Neurologe kennt den EDSS. Der EDSS machte John F. Kurtzke zu einem der bekanntesten Neurologen. Der EDSS hat Mängel, beispielsweise wird zu stark auf körperliche und zu wenig auf mentale Funktionen wert gelegt. Doch ein besseres Messprinzip konnte sich nicht etablieren. Neurostatus3 Anfang der 80er Jahre verbreiterte sich das Interesse an der Erforschung medikamentöser MS-Behandlungen. Der EDSS etablierte sich. Es gab jedoch keinen standardisierten, umfassenden Messablauf zur Bestimmung des EDSS-Wertes. Es bestanden Unklarheiten und Doppeldeutigkeiten. Dies konnte, je nach Prüfer, zu einer anderen Einschätzung führen. Die Folge waren wenig zuverlässig und schlecht wiederholbare Resultate. Ludwig Kappos erkannte dies. Er erstellte einen standardisierten Messablauf, präzisierte die Definitionen und erstellte Richtlinien. Übungsunterlagen wurden erstellt. Dieses System wurde Neurostatus genannt. Neurologen wurden zur Bestimmung des EDSS gemäss den Neurostatus-Unterlagen für klinische MS-Studien trainiert. Das Unternehmen Neurostatus Systems wurde gegründet. Der Neurostatus wurde von Forschern und Sponsoren breit akzeptiert. Der Neurostatus wurde in den letzten 15 Jahren der Standard und bei praktisch allen klinischen MS-Studien angewendet. Bei den meisten Studien müssen die teilnehmenden Neurologen eine Neurostatus-Zertifizierung vorweisen. Prof. Kappos entwickelte sich zu einem der einflussreichsten Neurologen im Bereich MS. So weit, so gut? Kritik von Kurtzke […], his alterations to my FS and EDSS have been major ones that I could not and would not agree to, had I been asked. And I believe that it is his „EDSS“ – also not mine – that has become the only system permitted in multicentered drug trials yet still referenced as being mine; […] Prof. Kurtzke kritisiert in seinen Artikeln14 den Neurostatus im wesentlichen in drei Punkten: Der Neurostatus messe durch die geänderten Definitionen nicht den EDSS. Der Neurostatus mit seinen geänderten Definitionen sei nirgends wissenschaftlich publiziert. Der Neurostatus würde in den wisse[...]



MS Informationstag "Aus der Forschung für die Praxis" 2015

Sun, 15 Feb 2015 23:00:00 +0100

Was waren die Themen am MS-informationstag? Was gibt es Neues? Am 7. Februar 2015 führte das Universitätsspital Basel und die MS-Gesellschaft die traditionelle Informationsveranstaltung „Aus der Forschung für die Praxis“ durch, siehe frühere Berichte. Nachfolgend eine Auswahl, der für mich bemerkenswerten Themen der Informationsveranstaltung. Reiten als Therapie Ursina Wanner stellte die Hippotherapie K® vor. Bei der MS-Reha hört man schnell einmal von der Hippotherapie. Als Laie stellt man sich die Hippotherapie einfach als „ein bisschen Reiten“ vor. Hippotherapie K® ist nicht aktives Reiten. Sondern die Betroffenen sind auf dem Rücken der Pferde. Der bewegende Pferderücken überträgt sich auf den passiv reitenden Menschen. Für Betroffene, die nicht mehr selbst gehen können oder Spastiken haben, ermöglicht die Hippotherapie eine Bewegung des Beckens. Die Reiter sind dabei in einer aufrechten Position, wie wenn sie selbst wieder gehen würden. Bei den meisten anderen Therapien sitzen oder liegen die Patienten. Die Hippotherapie wurde 1966 von der Physiotherapeutin Künzle in Basel erfunden. Die Hippotherapie wird bei MS von den Krankenkassen übernommen, nicht bei anderen Krankheiten. Was tun bei Blasenstörungen? Die Urologin Sandra Möhr hat über eines der häufigsten MS-Symptome informiert – Blasenstörungen. Sie hat gezeigt, dass das nicht von ungefähr ist. Die Blase wird über lange Nervenbahnen vom Hirn und Rückenmark aus gesteuert. Lange Leitungen haben eine grössere Wahrscheinlichkeit von Läsionen (Entzündungen) befallen zu werden. Lange Zeit sind Blasenstörungen nicht gross störend. Sie werden kompensiert. Z.B. durch Pressen der Bauchmuskeln, teilweise geschieht dies auch unbewusst. Interessant waren auch die Hilfsmittel, für Frauen und Männer naturgemäss andere. Bei Männern gibt es beispielsweise „Urinkondome“, die kleine Urinmengenverluste während des Tages aufnehmen können. Ein einfaches, aber praktisches Hilfsmittel. Die Schweizer MS Kohortenstudie: ein Update Jens Kuhle informierte über die MS Kohortenstudie. Die Kohortenstudie will eine Patientengruppe (Kohorte) über mehrere Jahre regelmässig verfolgen und untersuchen, um so langfristige Resultate von Patienten unter Alltagsbedingungen zu erhalten. 735 Patienten mit insgesamt 1805 Visitationen und 979 MRIs wurden bisher erfasst. Die Leute sind durchschnittlich 1 Jahr dabei (Median 1 J.). Die Kohortenstudie wird von der MS-Gesellschaft und zahlreichen Pharmaunternehmen bezahlt. Angehörigensupport und neue Homepage der MS-Gesellschaft Susanne Kägi informierte als Bereichsleiterin Pflege- und Angehörigensupport der MS-Gesellschaft über die neue Dienstleistung Angehörigensupport. Nicht nur Betroffene selbst brauchen Unterstützung durch die MS-Gesellschaft, sondern auch die Angehörigen. Die Pflege von MS-Betroffenen kann schwierig und herausfordernd sein. Nicole Jolley präsentierte als Bereichsleiterin IT und Digitale Kommunikation der MS-Gesellschaft über die neue MS-Gesellschafts-Homepage. Kinect – mehr als nur eine Videokamera Marcus D’Souza zeigte, die Fortschritte bei der Kinect-Kamera. Die Kinect-Kamera wurde für die Spielkonsole X-Box von Microsoft entwickelt und nimmt Entfernungen auf. Das Kinect-System wurde bereits letztes Jahr an der Informationsveranstaltung gezeigt. Damals war es noch in einem frühen Stadium. Mittlerweile ist das System gereift und es können bestimmte EDSS-Messungen durchgeführt werden, z.B. der Finger-Nase-Test. Das Kinect-System hat den Vorteil, dass der Computer die Messung immer gleich durchführt. Zusätzlich können die Patienten, die Messungen selbständig zu Hause mit dem Gerät durchführen können. Eine tägliche Messung [...]



Multiple Sclerosis Research Blog von Prof. Gavin Giovannoni

Mon, 02 Mar 2015 23:00:00 +0100

Gibt es auch Professoren oder Ärzte, die über Medizin bloggen? Was ist deren Motivation? Welche Haltung vertreten sie? Seit längerem verfolge ich den Multiple Sclerosis Research Blog. Er hat den Blog wohl als Reaktion auf die CCSVI-Bewegung gestartet. Niemand scheint vor ihm die schulmedizinische Sichtweise bei Multiple Sklerose in den sozialen Medien vertreten zu haben. Es ist ein aktiver Blog. Neben Gavin Giovannoni schreiben noch andere MS-Forscher. Häufig wird ein wissenschaftlicher Artikel angegeben und kommentiert. Der Blog ist wissenschaftsnah. Als Leser ist man über die aktuellen, grossen Themen der MS-Forschung orientiert. Der Blog wird vom Neurologen Gavin Giovannoni betrieben. Gavin Giovannoni studierte in Südafrika Medizin und ist Professor der Neurologie in London. Er ist Nachfolger von William Ian McDonald. Jener McDonald, dessen Name für die heute gültigen MS-Diagnose-Kriterien steht und die wohl die meisten kennen, die mit MS zu tun haben. Gavin Giovannoni ist ein engagierter Mensch. Ihm liegt sehr viel am Wohl der MS-Betroffenen. Gavin Giovannoni gehört zur „obersten Liga“ der MS-Forscher. I was quite shocked by their paternalistic attitude. I actively fight paternalism, which is very common, if not the norm, amongst healthcare professionals: ‚Let’s not tell them about how bad MS can be, because they will find it too much to deal with‘. Gavin Giovannoni Das schöne an Gavin Giovannoni ist, dass er gegen den Paternalismus in der Medizin antritt. Die Betroffenen sollen nicht bevormundet werden. Er enthält keine Informationen vor, nur weil er denkt, diese dürfen den Betroffenen nicht zugemutet werden. Als bekannter MS-Forscher wird er häufig als Redner eingeladen. Seit langem stellt er seine Präsentationen konsequent auf dem Blog zur Verfügung. Als Forscher arbeitet er mit der Pharma-Industrie zusammen. Leider ist es heutzutage so, dass in der Medizin nichts ohne Pharmaindustrie geht. Sie haben Geld. Die Zusammenarbeit mit der Pharmaindustrie führt zur Interessenkonflikten. Gavin Giovannoni ist sich seiner Interessenkonflikten bewusst und pflegt einen transparenten Umgang damit. Im angelsächsischen Raum scheinen sich die Forscher generell des Problems bewusster zu sein. Viel gelesen und beachtet wird der Blog, insbesondere wegen den Informationen zu PML (progressive multifokale Leukenzephalopathie). Auch von Neurologen weltweit. Gavin Giovannoni aktualisiert regelmässig die Risikoberechnung für PML: ClinicSpeak: natalizumab PML update - Q4 2014. Zur PML-Berechnung hat er kürzlich eine eigene Webapplikation für Betroffene gemacht: Understand your risk of PML with Tysabri Um mehr Zeit für den Blog und die Online-Informationen zu haben, hat Gavin Giovannoni sich sogar ein halbes Jahr von der Klinik und vom Hochschulunterricht frei genommen (Sabbatical). Gavin Giovannoni hat und setzt grosses Vertrauen in die MS-Medikamente. Er vertritt den Ansatz, die stärksten Medikamente sollten schon zu Beginn der MS-Erkrankung eingesetzt werden (frühe aggressive Behandlung), bis keine MS-Symptome mehr sichtbar sind (NEDA – No evience of disease activity). Ich teile seine Ansichten diesbezüglich nicht. Doch schadet es nicht, sich mit gegensätzlichen Meinungen auseinander zu setzen. Gavin Giovannoni vermutet die Ursache von MS sei ein Virus oder Virusüberresten im menschlichen Erbut (HERV).1 Er glaut nicht, dass der Körper sich plötzlich selbst attackiert (Autoimmun-Hypothese). Aktuell macht er sich Gedanken, ob er ein Crowd-Funding-Projekt für eine Pilotstudie zu seiner Hypothese starten soll. Über die Dauer des Blogs kann bei Gavin Giovannoni ein Lernprozess festgestellt werden. Er lernte beispielsweise Verhal[...]



Auswertung der unterstützten Forschungsprojekte der MS-Gesellschaft (2008 – 2014)

Sun, 14 Dec 2014 14:00:00 +0100

Die MS-Gesellschaft hat die Liste der unterstützten Forschungsprojekten mit den Projekten bis Herbst 2014 ergänzt. Besten Dank an die MS-Gesellschaft für das Pflegen dieser Angaben. Mit diesen neuen Daten habe ich die letzte Auswertung um die neuen Projekte ergänzt. Auswertung Forschungsförderung Die graphische Auswertung der unterstützten Forschungsprojekte von 2008 bis Herbst 2014 zeigt folgendes Bild: Anzahl Forschungsprojekte nach Universitäten, 2008 - 2014 Unterstützte Forschungsprojekte nach Fachgebiet, 2008 - 2014 Auswertung Seit 2008 wurden 173 Forschungsgesuche bewilligt. Rund 8.8 Mio. Franken wurden in den letzten 7 Jahren für die Forschungsförderung ausgegeben. Die MS-Gesellschaft vergibt jährlich etwa 1.2 Mio. Franken. Ein unterstütztes Projekt erhält im Durchschnitt etwa 50‘000 Franken. Die unterstützten Projekte werden fast ausschliesslich an die Schweizer Universitäten vergeben. Etwa die Hälfte der Projekte wurde an die Universitäten Basel und Zürich vergeben. Die Aufteilung ist in der ersten Grafik dargestellt. Die MS-Gesellschaft hat zu über zwei Dritteln immunologische Forschung unterstützt, wovon 21 Projekte zur Mausforschung (EAE) gehören. Die zweite Grafik zeigt die Aufteilung nach Fachgebieten.1 Die 173 unterstützten Projekte wurden auf 92 verschiedene Personen verteilt. 41 Projekte wurden an Forscher vergeben, die selbst im wissenschaftlichen Beirat (2014: 28 Mitglieder) sind, der diese Forschungsförderung vergibt. 66 unterstützte Projekte wurden von Professoren eingereicht. Die am stärksten geförderten Unis der letzten sieben Jahre sind:2Universität Zürich: Fr. 2.2 Mio. Franken Universität Basel: Fr. 2.1 Mio. Franken Universität Genf: Fr. 1.6 Mio. Franken Die folgende Tabelle zeigt die Forscher mit drei und mehr Projekten: Forscher Anzahl Projekte ~Förderungsbetrag kCHF2 Britta Engelhardt 7 356 Burkhard Becher 7 356 Danielle Burger 7 356 Walter Reith 7 356 Patrice Lalive 6 305 Raija Lindberg 6 305 Ruth Lyck 6 305 Adriano Fontana 5 254 Renaud Du Pasquier 5 254 Tobias Suter 5 254 Nicole Schaeren-Wiemers 4 203 Norbert Goebels 4 203 Paul Grossman 4 203 Andrea Huwiler 3 153 Cornel Fraefel 3 153 Doron Merkler 3 153 Jan Lünemann 3 153 Jens Kuhle 3 153 Nanco van der Maas 3 153 Burkhard Ludewig 3 153 Stéphanie Hugues 3 153 Forscher, die seit 2008 drei und mehr geförderte Projekte haben. Die Veränderungen seit der letzten Auswertung sind gelb markiert und schräg geschrieben. kCHF = Kilo Franken, also Beträge in 1000 Franken; Datenquelle: MS-Gesellschaft, eigene Auswertung. Im Sinne von Open Data ist die Auswertung als Tabellendokument, wie schon seit Beginn, als Anhang verfügbar. Unterstützte Projekte Herbst 2014 Die folgenden Grafiken zeigen die im Herbst 2014 unterstützten Projekte. Anzahl Forschungsprojekte nach Universitäten, Herbst 2014 Neu unterstützte Forschungsprojekte nach Fachgebiet, Herbst 2014 MS-Register Wie viele MS-Betroffene gibt es in der Schweiz? Wie geht es ihnen? Diese Fragen können nicht beantwortet werden. Keine Daten sind verfügbar. Man ist auf grobe Schätzungen angewiesen. Die MS-Gesellschaft hat deshalb die Einführung eines MS-Register für die Schweiz beschlossen, das genau diese Fragen beantworten soll. Das ist ein wichtiges Projekt. Ich werde auf das MS-Register (SMSR) in einem eigenen Artikel eingehen. Kohortenstudie (SMSC-Study) Zur Kohortenstudie wurden keine Daten veröffentlicht, oder zumindest sind mir diese nicht bekannt. Fazit Die Verteilung der Projekte auf die verschiedenen Universitäten und die einzelnen Personen ist ok. Inh[...]



Bericht zur Mitgliederversammlung 2014 der MS-Gesellschaft

Fri, 20 Jun 2014 23:00:00 +0200

Am 7. Juni fand in Luzern die 55. Mitgliederversammlung der MS-Gesellschaft statt. Alex Rubli wurde als Betroffenenvertreter in den Vorstand gewählt. PD Dr. med. Linnebank wurde als Vertreter des Wiss. Beirates in den Vorstand gewählt. PD Dr. med. Patrice Lalive tritt zurück. Die Strategie 2014-2018 der MS-Gesellschaft wurde vorgestellt. Die Betroffenen stehen im Mittelpunkt. Der MS-Preis (Fr. 3000) wurde an den Maturanden Jann Kessler für seinen Film „Multiple Schicksale“ über seine von MS-betroffene Mutter vergeben. Kapellbrücke über die Reuss in Luzern. | CC BY-SA Horst Lechner via Wikimedia Trotz des schönen Wetters sind die Mitglieder zahlreich erschienen. Als Neuerung wurde in diesem Jahr die Versammlung von Marianne Erdin, Medizin-Journalistin, moderiert. Der statutarische Teil wurde von der Präsidentin Prof. Dr. Rebecca Spirig geleitet. Die Versammlung fand wie bereits letztes Jahr im Verkehrshaus in Luzern statt. Alle Traktanden sind im Sinne des Vorstandes jeweils annähernd einstimmig von den anwesenden 232 Mitgliedern angenommen worden. Im folgenden fasse ich die bemerkenswerten Punkte zusammen. Der Vorstand und die Geschäftsleitung der MS-Gesellschaft haben eine Strategie für die nächsten vier Jahre erarbeitet. Diese Strategie wurde den Mitgliedern beim Empfang übergeben und in Form eines Interviews der Präsidentin erläutert. Die Strategie ist bei der MS-Gesellschaft noch nicht im Internet verfügbar. Ich werde in einem separaten Artikel auf die Strategie eingehen. Folgende zwei Auszüge charakterisieren die Strategie. Betroffene und Angehörige stehen bei uns immer an erster Stelle und wir vertreten deren Interesse. Integrität, Transparenz und Nachhaltigkeit bestimmen unser Handeln. Ausgehend von der Strategie wurde eine Statutenänderung vorgeschlagen. Insbesondere wurden klare Amtszeitbeschränkungen festgeschrieben. Zusätzlich wurden Ehrenmitgliedschaften eingeführt. Amtszeitbeschränkungen, Transparenz, Vermeidung von Doppelmandaten und Interessenkonflikten entsprechen den Prinzipien einer „guten Führung“ (Good Governance). Die Präsidentin betonte die Wichtigkeit dieser Prinzipien. Auf eine Ombudsstelle wurde verzichtet. Stattdessen wird auf die Möglichkeit der Diskussion an der Mitgliederversammlung verwiesen. Der Jahresbericht 2013 (PDF) wurde vom Geschäftsleitungsmitglied Urs Stierli kurz vorgestellt. Personelles Therese Lüscher stellte sich für eine zweite Amtszeit zur Verfügung und wurde unter grossem Applaus wiedergewählt. Seit 2010 setzte sie sich mit grosser Hartnäckigkeit für die Belange der MS-Betroffenen im Vorstand ein. Als weiteren Patientenvertreter wurde Alex Rubli gewählt. Er arbeitet bei Meteoschweiz und ist vielen Leute noch als Moderator der Wettersendung „Meteo“ des Schweizer Fernsehens in Erinnerung. Er will sich für die Betroffenen einsatzen, auch mit seiner noch immer vorhandenen Popularität. Er kennt den Forschungsbetrieb, nicht aber im Speziellen die Medizin. Er ist deshalb kompetent und trotzdem unabhängig (ohne Interessenkonflikte). Liz Isler-Gruber stellte sich ebenfalls zur Wahl. Sie engagiert sich bereits jetzt stark für Betroffene in anderen Vereinen. Bedenken wegen der Belastung wurden vorgebracht. Sie unterlag schliesslich in der Wahl. Die neuen Statuten und Reglemente der MS-Gesellschaft schliessen Doppelmandate aus. PD Dr. med. Patrice Lalive von der Universität Genf konzentriert sich auf seine Tätigkeit als Führungsperson im Wissenschaftlichen Beirat und tritt aus dem Vorstand zurück. PD Dr. med. Michael Linnebank vom Universitätsspital Zürich wurde stattdessen als Vertreter des Wiss. Bei[...]



Open Access in der Schweiz, Stand 2013

Fri, 23 May 2014 23:00:00 +0200

Was ist der Stand von Open Access in der Schweizer Forschungslandschaft? Forschungsergebnisse interessieren. Deshalb haben die Rektorenkonferenz der Schweizerischen Universitäten (CRUS) und der Schweizerische Nationalfonds (SNF) im Jahre 2006 die Berliner Deklaration zu Open Access unterzeichnet. Die Unterzeichner verpflichten sich, Open Access (OA) zu unterstützen und in ihren Institutionen einzuführen. Mit öffentlichen Mitteln geförderte Forschung sollte – nicht zuletzt im Interesse der Wissenschaft selbst – auch möglichst gut öffentlich und gebührenfrei zugänglich sein. SNF Acht Jahre sind seit der Unterzeichnung der Berliner Deklaration durch die Schweizer Rektorenkonferenz vergangen. Was ist der Stand? Ablagen und Richtlinien Alle Universitäten haben institutionelle Ablagen (sogenannte Repositories) für Archivierung von Open Access Publikationen aufgebaut und die meisten haben Richtlinien erlassen. Nachfolgende Tabelle zeigt den Open Access Stand für die Schweizer Universitäten mit medizinischer oder mit „Life Science“ Forschung. Hochschule Ablage Berlin. Dekl.* Richtlinie, Seit OA Pflicht# Universität Basel edoc 2007 2013 (PDF) ja Universität Bern Boris 2007 2012 (PDF) ja Université de Genève Archive-ouverte - 2009 (PDF) ja Université de Lausanne serval - - nein Universität Zürich Zora 2004 2008 ja ETH Zürich e-collection 2006 2008 ja EPFL Lausanne Infoscience - - nein Open Access Stand der Universitäten mit medizinischer oder mit „Life Science“ Forschung. Eigene Recherche, Stand: Mai 2014. * Berlin. Dekl. = Wann wurde die Berliner Deklaration direkt von der Institution unterzeichnet? # OA-Pflicht = Die OA-Richtlinie verpflichtet zu Open Access, ausser es wird durch das Copyright verhindert. Neben den Universitäten wird die medizinische Forschung der Schweiz auch durch weitere Institutionen gefördert. Förderer Berlin. Dekl.* Richtlinie, Seit OA Pflicht SNF 2006 2008 (PDF) ja European Research Council (ERC) - 2012 ja MS-Gesellschaft - - In Diskussion Krebsliga - - nein ja, seit Ende 2014 Open Access Stand von bedeutenden Förderern Schweizerischer medizinischer Forschung. Eigene Recherche, Stand: Mai 2014. * Berlin. Dekl. = Wann wurde die Berliner Deklaration direkt von der Institution unterzeichnet? Der SNF nimmt in der Schweiz in Sachen Open Access eine Leit- und Vorbildfunktion ein. Eine englischsprachige Übersicht zu Open Access mit wöchentlichen Aktualisierungen wird im Rahmen des EU-Projektes OpenAIRE gepflegt. [Aktualisierung 17.12.2015: Eine Open Access Übersichtsseite zur Schweiz ist vorhanden.] Eine Übersicht über Open Access Richtlinien (Policies) weiterer Institutionen ist auf ROARMAP abrufbar. Umsetzung Aufgrund der Open-Access-Richtlinien müsste ein grosser Teil medizinischer Forschungspublikationen aus der Schweiz Open Access sein. Dies ist aber leider nicht der Fall. Die Open-Access-Richtlinien scheinen nicht kontrolliert zu werden. Die Forscher scheinen die Richtlinien und Open Access noch gar nicht zu kennen. Und wenn Open Access bekannt ist, werden die Richtlinien ignoriert. Konkrete Zahlen hat wohl niemand. Fachzeitschriften (Journals) Fachzeitschriften haben ganz verschiedene Verfahren und Richtlinien zur Publikationen von Forschungsartikel. Einige sind Open-Access-Fachzeitschriften, andere verlangen von den Forschern sogar, dass diese ihr eigenes Copyright abgeben. Die Webseite ROMEO gibt Auskunft über die verschiedenen Copyright und Selbstarchivierungsregeln der Fachzeitschriften (Publisher [...]



Rauchen und MS

Sun, 13 Apr 2014 22:00:00 +0200

Was ist bekannt über den Einfluss des Rauchens auf den Verlauf der Multiplen Sklerose? Nützt oder schadet Rauchen? Rauchen Rauchen ist für viele gesundheitliche Probleme verantwortlich. Beispielsweise Veränderung der Lungen, der Haut, des Immunsystems, des Stoffwechsels, der Blutgefässe, … Beispielsweise wurden Studien mit Zwillingen gemacht, der eine Raucher, der andere nicht. Die Gesichter wurden verglichen. Raucher und Nichtraucher lassen sich klar unterscheiden.123 Spuren des Nikotin-Konsums: Beide Zwillingsschwestern waren Raucherinnen, die Frau links allerdings 17 Jahre länger. Entsprechend mehr Falten sind um Nase und Mund zu sehen. © Plastic and Reconstructive Surgery Seit dem Rauchverbot sind in der Schweiz die Herzinfarkte zurückgegangen.4 Was ist der Einfluss des Rauchens auf MS? Die Multiple Sklerose (MS) nimmt bei Rauchern einen schwereren Verlauf und sie schreitet schneller voran als bei Nichtrauchern. DMSG, 15.07.2013 Daten Es gibt verschiedene Studienresultate und Artikel. Nachfolgend ist eine Liste von Artikel, die mir zum Thema begegnet sind. Dies ist eine unsystematisch erfasste Liste. Es gibt sicher noch andere Studien. Manouchehrinia A, Tench CR, Maxted J, Bibani RH, Britton J, Constantinescu CS. Tobacco smoking and disability progression in multiple sclerosis: United Kingdom cohort study. Brain. Juli 2013;136(Pt 7):2298–304. Rauchen vergrößert das Behinderungsrisiko – Rauchstopp verbessert den Verlauf., DMSG, 15.07.2013 Manouchehrinia A, Weston M, Tench CR, Britton J, Constantinescu CS. Tobacco smoking and excess mortality in multiple sclerosis: a cohort study. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 25. Feb. 2014;jnnp–2013–307187. Hedström AK, Ryner M, Fink K, Fogdell-Hahn A, Alfredsson L, Olsson T, u. a. Smoking and risk of treatment-induced neutralizing antibodies to interferon β-1a. Mult Scler. 1. Apr. 2014;20(4):445–50. Briggs FBS, Acuna B, Shen L, Ramsay P, Quach H, Bernstein A, u. a. Smoking and Risk of Multiple Sclerosis: Evidence of Modification by NAT1 Variants, Epidemiology, 12. März 2014 Multiple Sclerosis Research: Smoking genes increasing your risk of MS., 01.04.2014 Hedström A, Alfredsson L, Lundkvist Ryner M, Fogdell-Hahn A, Hillert J, Olsson T. Smokers run increased risk of developing anti-natalizumab antibodies. Mult. Scler. 5. Dez. 2013 Multiple Sclerosis Research: Smoking and Making your Drugs Stop Working., 21.12.2013 Weiland TJ, Hadgkiss EJ, Jelinek GA, Pereira NG, Marck CH, van der Meer DM. The association of alcohol consumption and smoking with quality of life, disability and disease activity in an international sample of people with multiple sclerosis. J. Neurol. Sci. 15. Jan. 2014;336(1-2):211–9. Hedström AK, Hillert J, Olsson T, Alfredsson L. Smoking and multiple sclerosis susceptibility. Eur J Epidemiol. 1–8. Asadollahi S, Fakhri M, Heidari K, Zandieh A, Vafaee R, Mansouri B. Cigarette smoking and associated risk of multiple sclerosis in the Iranian population. J Clin Neurosci. 20. Aug. 2013; Hedström AK, Hillert J, Olsson T, Alfredsson L. Nicotine might have a protective effect in the etiology of multiple sclerosis. Mult Scler. 1. Juli 2013;19(8):1009–13. Salzer J, Hallmans G, Nyström M, Stenlund H, Wadell G, Sundström P. Smoking as a risk factor for multiple sclerosis. Mult Scler. 1. Juli 2013;19(8):1022–7. Die obigen Studien deuten auf eine Verschlechterung der MS-Krankheit durch Rauchen hin. Bewiesen ist es aber nicht. Doch MS-Betroffene setzen auch auf viele andere „unbewiesene Mittel und Methoden“. Datenverfügbarkeit Leider sind viele der obigen Fors[...]



Buchbesprechung "La piqûre de trop?"

Sun, 09 Mar 2014 23:00:00 +0100

Um was geht es im Buch? Ist es ein gutes Buch? Die Journalistin Catherine Riva und der Gynäkologe Jean-Pierre Spinosa haben 2010 das Buch „La piqûre de trop?“ (Eine Spritze zuviel?) [books.ch, amazon.de] veröffentlicht. Das Buch beschreibt die Hintergründe und die Zusammenhänge rund um die „Impfung gegen den Gebärmutterhalskrebs“. Das Buch ist nur auf französisch erhältlich (Deutsche Beschreibung). Buchdeckel „La piqûre de trop“ Harald zur Hausen entdeckte mit anderen, dass Humane Papillomviren (HPV, auch Humane Papillomviren) für den Gebärmutterhalskrebs mitverantwortlich sind. Bis dann war es unvorstellbar, dass Viren Krebs auslösen können. Harald zur Hausen bekam 2008 für seine Entdeckung den Nobelpreis für Medizin. Immer wenn es um Viren geht, ist der Gedanken an eine schützende Impfung nicht weit. Beim Impfen wird der Körper „quasi vorbereitet und gewarnt“. Einige Impfungen gehören zu den wichtigsten Errungenschaften der westlichen Medizin und haben wesentlich zu unseren hohen Lebenserwartungen beigetragen. Die Pharmaindustrie, namentlich MSD (Merck in den USA) und GlaxoSmithKline (GSK) haben die Impfungen Gardasil® und Cervarix® gegen die Papillomaviren entwickelt. Die Impfungen wurden 2006 zugelassen. Rasch darauf erfolgten Impfempfehlungen und Impfkampagnen für 13-jährige Mädchen. Die Impfprodukte Gardasil® und Cervarix® erreichten eine hohe Medienpräsenz. Stellt Gebärmutterhalskrebs wirklich eine Bedrohung für die öffentliche Gesundheit in den Industriestaaten dar? Welche klinischen Daten liegen tatsächlich vor? Und vor allem: wie konnte sich dieser Impfstoff trotz Rekordpreis in geradezu blitzartig kurzer Zeit durchsetzen? Die Entdeckung des Krebsmitverursachung durch Papillomaviren war einen Nobelpreis wert. Bei den Impfungen Gardasil® und Cervarix® hingegen liegt die Meisterleistung weniger in der Medizin als im Marketing. Bewundernswert was MSD und GlaxoSimthKline (GSK) zu leisten vermochten. Der Gebärmutterhalskrebs ist nämlich, dank Abstrichen, in westlichen Ländern kein drängendes medizinisches Problem. Vor den Medikamenten war Gebärmutterhalskrebs in der Öffentlichkeit kaum bekannt. Das Buch beschreibt, die Zusammenhänge und Hintergründe hinter dem Erfolg von Gardasil® und Cervarix®. Welche Akteure mit dabei sind. Öffentliche Aussagen von Ärzten, Journalisten und Gesundheitsbehörden werden mit den Aussagen der Studien und dem wissenschaftlichen Stand verglichen. Der Nähe von Professoren und Ärzten zur Pharmaindustrie wird nachgegangen. Insbesondere wird auch die Medienberichterstattung in der Schweiz, Frankreich und Deutschland analysiert. Welcher Blickwinkel wurde eingenommen? Welche Zahlen wurden präsentiert? Was sind deren Quellen? Was waren die Themen in den Artikel? Es wird gezeigt, wie sich Leute – Ärzte, Professoren und Journalisten – „vor den Karren spannen“ liessen. Welche Interessenkonflikte bestehen. Das Buch arbeitet mit Fakten, nicht mit Emotionen. Das Buch ist gut dokumentiert. Es ist in einem sachlichen Stil geschrieben. Die Aussagen sind gut belegt. Das ist auch nötig, da die Industrie an diesem Buch nicht unbedingt gefallen finden wird. Einzelne können, auch wenn es völlig ungerechtfertigt ist, durch ein Team von Anwälten eingeschüchtert und jahrelang durch erzwungene Verteidigung lahmgelegt werden. Man denke beispielsweise an die Anti-Baby-Pille Jasmin® (Fall des 16-jährigen Mädchen Céline). Das Nachrichtenmagazin „10vor10“ wurde von Bayer verklagt, bis vor Bundesgericht. Und verlor (Tagesanzeiger 20[...]



Abstimmung 9. Feb: Abtreibungsfinanzierungsinitiative [akt.]

Mon, 27 Jan 2014 23:00:00 +0100

Am 9. Feb. dürfen die Schweizer Wähler und Wählerinnen entscheiden, ob Abtreibungen weiterhin von der Krankenkasse bezahlt werden (Offizielle Wahlunterlagen). Was soll bei der Volksabstimmung „Abtreibungsfinanzierung ist Privatsache - Entlastung der Krankenversicherung durch Streichung der Kosten des Schwangerschaftsabbruchs aus der obligatorischen Grundversicherung“ gestimmt werden? Einer der Gründe für ständig höhere Prämien ist, der sich ständig ausweitende Pflichtleistungskatalog der Krankenkassen. Jede enthaltende oder neu aufgenommene Leistung muss von den Krankenkassen gezahlt werden. Bezahlte Leistungen werden danach an die Prämienzahler überwälzt. Als obligatorische Versicherung sind alle von höheren Prämien betroffen. Grundsätzlich befürworte ich deshalb eine Ausdünnung des Leistungskatalogs der Grundversicherung. Also eine Reduktion auf die medizinisch notwendigen Leistungen, die wirksam, zweckmässig und wirtschaftlich sind. Um es Vorweg zu sagen: Jede Abtreibung ist eine Art von Mord. In der Schweiz bis zur 12. Woche legal („Fristenlösung“).1 Einige Gedanken zur den Pro- und Contra-Argumenten: Pro Eine medizinisch nicht notwendige Leistung kann aus dem Leistungskatalog gestrichen werden. Es wird argumentiert, dass die jährlichen Kosten von ungefähr 8 Millionen Franken nur 0.03% der jährlichen Gesamtkosten der Grundversicherung betragen und somit unbedeutend sind. Wer den Rappen nicht ehrt, ist des Frankens nicht wert. 8 Millionen Franken sind 8 Millionen Franken. Die von der Initiative betroffenen Abtreibungen sind ein soziales Problem, kein medizinisches. Die Gegner der Initiative stellen die Initiative als Angriff auf die aktuell gültige „Fristenlösung“ dar. Die „Fristenlösung“ erlaubt die straffreie Abtreibung bis zur zwölften Schwangerschaftswoche. In der Initiative geht es aber lediglich um die Bezahlung. Wenn die Kosten für Abtreibungen nicht mehr bezahlt werden, werden von Gegnern der Initiative illegale oder medizinisch ungenügende Abtreibungen befürchtet. Den Zahnarzt müssen wir in der Schweiz auch selbst bezahlen. Wir gehen trotz den Kosten zum Zahnarzt und nicht mehr zum Barbier. Medizinisch begründete Abtreibungen oder Abtreibungen aus Vergewaltigung sollten nicht betroffen sein. Contra Die Kosten betreffen wahrscheinlich einseitig die Frauen. Betroffen sind tendenziell junge, sozial schwächere Schichten. Die obligatorischen Beratungsgespräche können vielleicht Abtreibungen verhindern und zu Adoptionen führen. Die Initianten führen hauptsächlich moralische, nicht finanzielle Gründe an. Sie möchten Abtreibungen am liebsten wieder verbieten. Fazit Eine Einsparung von 8 Millionen Franken Krankenkassenprämien bei Abtreibungen scheint willkürlich. Es trifft die falschen. Es würde am falschen Ende gespart. Deshalb Nein zur Abtreibungsfinanzierungsinitiative. Abstimmungsresultat Die Abtreibungsfinanzierungsinitiative wurde vom Schweizer Stimmvolk mit 70% deutlich ablehnt. Tagesanzeiger 12 Wochen sind eine willkürliche Zeit. Warum nicht zwei Jahre nach der Geburt über Leben und Tod entscheiden? ↩︎ [...]